Enrico, amore e rabbia: «Mia moglie ha la sclerosi ma il mostro è la burocrazia»

L'uomo assiste la moglie costretta a letto, ma presto dovrà tornare al lavoro. Il suo sfogo

Doriana Luconi ed Enrico Cameranesi

Enrico Cameranesi e Doriana Luconi sono una di quelle coppie che per chiamarsi a vicenda usano l’espressione «amore» in un’epoca in cui la cosa non è scontata. Andavano a comprare il pane mano nella mano e una volta hanno girato mezza Italia in moto e in sole 12 ore. Nel 2002 è cambiato tutto. A quei sintomi, cominciati nel lontano 1989 con un sospetto tunnel carpale e proseguiti tra labirintite e problemi posturali, la scienza ha dato un nome lapidario: sclerosi multipla a placche. Era l’11 febbraio, compleanno di Enrico. Doriana, appassionata di disegno e capace di disegnare schizzi di Ferrari e Titanic in soli 5 minuti con il solo aiuto della memoria, è cambiata con un pianto proprio quel giorno. Oggi è sdraiata su un letto in salotto nella sua casa di Castelbellino, nel 2005 ha dovuto lasciare il lavoro da collaboratrice scolastica e ha chiesto di non essere fotografata in volto. Enrico Cameranesi è una guardia giurata che dopo 14 anni di battaglie non trattiene più la rabbia. E’ stanco ed è andato su tutte le furie quando a inizio aprile ha scoperto che la pensione anticipata (Ape social) non è ancora per lui. L’agevolazione spetta anche a chi assiste persone affette con disabilità grave, ma occorrono i 63 anni di età e almeno 30 anni di contributi. Lui di contributi ne ha versati a sufficienza, ma di anni ne ha 56 e per stare accanto alla moglie ha ottenuto due anni di congedo straordinario, che però scadranno il prossimo dicembre. E dopo? «Dopo dovrò tornare al lavoro, non posso permettermi il rischio di perderlo». Comincia così il lungo sfogo contro lo Stato, accusato di non mettere in condizione i disabili di essere assistiti in modo continuativo dai familiari. «Il discorso della pensione è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso, se lo Stato mette questi paletti per situazioni come la nostra allora tanto vale non farla quella legge» è sbottato Enrico. Quell’11 febbraio, insomma, è cambiato anche lui: «Sono stanco di combattere contro la burocrazia, pago le tasse eppure devo lottare per ottenere dei diritti che mi spettano, tutto questo è illogico. Non lo accetto più e sono stato costretto a diventare un guerriero». 

Carenza di informazioni 

«Per partecipare alle cure sperimentali dobbiamo essere aggiornati noi e dobbiamo presentarci al momento giusto, perché alcuni protocolli prevedono un certo stato di avanzamento della malattia- continua Enrico- insomma o è troppo presto o è troppo tardi, o il paziente è troppo giovane o è troppo vecchio. Tutto questo dobbiamo capirlo da soli, non c’è nessuno che ti avvisa al momento giusto e io non sono un medico». Doriana ha provato a entrare nel protocollo del metodo Zamboni: «Non è stato possibile perché statisticamente i medici hanno ritenuto che non ne avrebbe trovato giovamento, ma non è stato possibile partecipare neppure a un altro protocollo perché richiedeva uno stato di malattia più avanzato». La donna assume 4 tipi di farmaco al giorno tra cui un composto galenico preparato in farmacia: «Due pacchi costano 43,36 euro e ci facciamo due mesi- spiega Enrico- dovrebbe fare lo stesso effetto di un farmaco che, almeno nel 2012, costava 982 euro». Oggi Doriana beneficia dell’assegno di accompagnamento, un contributo per il 100% di invalidità per gli under 65 e un ulteriore contributo di assistenza per disabilità gravissima (l’ex domiciliare indiretta): «Per quest’ultima ho dovuto combattere due mesi e mezzo- racconta ancora Enrico- tra i requisiti occorreva avere un punteggio EDDS uguale o maggiore di 9, stiamo parlando di uno stadio che è vegetativo. Doriana aveva un punteggio di 7,5 e non ci rientrava». Così sembrava: «E’ stata una dottoressa di Perugia a spiegarmi che c’era un altro articolo che dava diritto anche a Doriana, il problema è che questi bandi sono scritti in modo incomprensibile, vanno quasi a interpretazione. Alla fine è bastata una dichiarazione del fisiatra per avere quel sussidio, ma lo avessi capito prima avremmo risparmiato due mesi e mezzo». 

La fisioterapia 

Tra le difficoltà con cui Enrico e Doriana si scontrano periodicamente ci sono le sedute di fisioterapia: «Per lei sono fondamentali- spiega Enrico- ma il problema è che le strutture per legge possono offrire solo un tot di cicli. Mi sta anche bene- continua Enrico- solo che quando finiscono ti devi mettere di nuovo in lista e ripetere tutto l’iter. Il problema è che non puoi farlo finché non finisci il ciclo in corso e nel passaggio puoi aspettare anche 2 o 3 mesi». 

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Le bollette 

Doriana utilizza un impianto che tiene caldo il letto durante i mesi invernali, ma anche due materassi antidecubito. Tutto questo, per funzionare, ha bisogno dell’elettricità: «Abbiamo dei sussidi, ma non per questo tipo di consumi perché non sono riconosciuti come necessità vitali- spiega Enrico- le nostre bollette elettriche partono dai 200 euro e d’estate, con il deumidificatore, arrivano a 400 euro mensili». Non sono lussi: «Doriana è costretta a letto e dentro casa d’estate non riesce a respirare». Poi il messaggio finale con la mano stretta in quella della moglie: «Mi rendo conto che la mia strada non può essere dritta- conclude l’uo,mo- ma in qualche maniera devo essere aiutato. Non chiedo soldi, voglio solo che vengano rispettati i nostri diritti senza che io perda la testa e senza che mia moglie perda la sua dignità». 
 

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