Un futuro per i pazienti con malattie neuromuscolari, un centro NeMo entro il 2020

La collaborazione è stata resa ufficiale e così anche nel capoluogo dorico arriva una realtà che è già garanzia e si occuperà della presa in carico globale delle persone con queste patologie

La foto di un centro NeMo - foto dal sito centrocliniconemo.it

Un centro clinico NeMo ad Ancona. E’ il frutto della collaborazione tra la Regione Marche, l’azienda Ospedali Riuniti Ancona, Università Politecnica e il Centro Clinico NeMO, realtà nazionale ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari. La collaborazione è stata resa ufficiale oggi alle 13 all'auditorium "Sandro Totti" degli Ospedali Riuniti e così, anche nel capoluogo dorico arriva una realtà che è già garanzia e si occuperà della presa in carico globale delle persone con queste patologie, con l'obiettivo di migliorarne la qualità della vita, con un centro di eccellenza per la gestione della malattia e una migliore qualità di vita. Il Centro di Ancona verrà realizzato al quinto piano, corpo C di Torrette (quello delle neuroscienze): entro febbraio 2020 verranno liberati e consegnati i locali, mentre inizia subito il complesso percorso amministrativo per l’accreditamento (autorizzazione) delle attività multidisciplinari previste, con dodici posti letto per il ricovero ordinario e due per il day hospital. Michele Caporossi, direttore generale Ospedali Riuniti, ha parlato di NeMo come di “una delle più belle eccellenze della sanità italiana. È l’espressione della solidarietà che a livello nazionale si è saputa sviluppare tra Telethon e associazioni dei pazienti. Grazie alla Regione Marche, Centro NeMo entrerà all’interno del medio e del basso adriatico che oggi non hanno una struttura di questo tipo. Un servizio non solo per le Marche, ma anche per le regioni limitrofe». Presenti anche Sauro Longhi, rettore della Politecnica delle Marche, Rodolfo Schiavo della Fondazione Telethon, Roberto Frullini, presidente Fondazione Paladini Onlus e i rappresentai delle varie associazioni di malati. 

Due anni di lavoro 

Un traguardo che parte da lontano, dal 2017 almeno, quando si è cercato di dare attuazione all’intuizione, individuando il percorso legislativo e organizzativo più adatto per la realtà della Regione Marche. E’ stata infatti la Regione a deliberare la realizzazione di un centro clinico all’interno degli Ospedali Riuniti di Ancona, che ha poi lavorato in sinergia con il Centro Clinico NeMO per la redazione degli atti propedeutici alla realizzazione del sogno. Da oggi dunque parte la realizzazione del NeMO Ancona, con l’obiettivo di rispondere in modo efficiente ed efficace al bisogno di cura della comunità dei pazienti del territorio, promuovendo una presa in carico complessiva e senza discontinuità dei loro bisogni clinico-assistenziali, al fine di offrire prestazioni sanitarie e socio-sanitario qualificate, facilmente accessibili e fruibili dalla popolazione delle Marche, che non dovrà così spostarsi in altre regioni per accedere ai trattamenti di cura.

Il progetto 

Con la sottoscrizione del protocollo, la Regione Marche si è impegnata a migliorare la qualità di vita della comunità delle persone con malattia neuromuscolare, rappresentata dalle associazioni dei pazienti. Uno degli aspetti prioritari di tale impegno è stata la definizione di un percorso strutturato per la promozione di un Centro clinico regionale di eccellenza, secondo i migliori standard organizzativi, gestionali e professionali di settore, dedicato alle malattie neuromuscolari, agli Ospedali Riuniti di Ancona. Ed è così che le associazioni dei pazienti hanno proposto la realizzazione del centro sulla base del modello di presa in carico del centro Clinico NeMO, conosciuto direttamente da molte delle persone con malattia neuromuscolare del territorio marchigiano e dalle loro famiglie, che spesso si trovano costrette a rivolgersi a questa struttura, per avere una valutazione clinica puntuale e una presa in carico mirata della propria patologia. 

Cos’è il centro clinico NeMo

Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Il Centro Clinico NeMO nasce nel 2008 a Milano e oggi è un network di 4 sedi su tutto il territorio nazionale: oltre a Milano, NeMO è presente ad Arenzano, Messina e Roma. Le associazioni dei pazienti coinvolte nel promuovere la presenza di un nuovo Centro NeMO sono: Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, UILDM Onlus e le sue sezioni locali UILDM Sezione di Ancona, UILDM Sezione di Pesaro, AISLA Onlus, Associazione Famiglie SMA - Genitori per l’accoglienza Onlus, Parent Project, CIDP Italia Onlus e Collagene VI Italia Onlus.

Cosa farà NeMo

Il centro NeMO Ancona si prenderà cura di pazienti adulti e in età pediatrica, mettendo in campo un team multiprofessionale per una presa in carico globale dei bisogni di cura della persona con malattia neuromuscolare e della sua famiglia, che abbia continuità dal punto di vista clinico, assistenziale, terapeutico e riabilitativo. La struttura prevede 12 posti letto per il ricovero ordinario, 2 posti letto per il day hospital e i servizi ambulatoriali.

Alberto Fontana: «Una sfida importante»

Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO: “E’ una grande emozione dare il via al nuovo progetto “Centro Clinico NeMO Ancona”. Una sfida importante che nasce dall’alleanza tra la comunità dei pazienti, le istituzioni e i migliori medici e grazie alla quale possiamo pensare di essere al fianco di chi è affetto da una patologia neuromuscolare, per rispondere in modo efficace al loro bisogno di cura. Una sfida che vogliamo vincere, insieme, per garantire la migliore qualità di vita oggi e la speranza, sempre più concreta, di poter dare risposte di cura in un futuro ormai prossimo».

Ceriscioli: «Un servizio per tutto l’Adriatico»

«L’avvio del progetto NeMo è un traguardo importante per i pazienti marchigiani e della costa adriatica. Avranno finalmente a disposizione una struttura di eccellenza per le malattie neuromuscolari, dove saranno al centro di un percorso di cura dedicato per migliorare la loro qualità di vita. Offriamo un servizio a tutto l’Adriatico. Sta nella vocazione degli Ospedali riuniti di Torrette la capacità di ricoprire non solo la funzione di ospedale regionale, ma di guardare oltre le Marche. La struttura che presto partirà è la dimostrazione concreta di come l’obiettivo della sanità sia quello di mettere al centro il paziente e la persona. Un percorso complicato che oggi trova concretezza con NeMo. La forza di questo progetto è che riesce a integrare tutti gli aspetti clinici necessari, dando una risposta di grandissima qualità su malattie importanti e di complessa gestione. È un servizio che guarda in maniera integrale alle persone e risponde pienamente al nostro desiderio di offrire il massimo a chi ha più necessità”. 

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