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Sabato, 13 Aprile 2024
Politica

Atrofia Muscolare Spinale, Bora al Ministro della salute: «Legge per lo screening obbligatorio c'è. Manca esecuzione in tutte le regioni»

Lo comunica la consigliera regionale Manuela Bora, che ha oggi inviato una lettera a firma congiunta con il Consigliere regionale della Puglia

«Abbiamo scritto al nuovo Ministro della salute per chiedere l’esecuzione della legge sullo screening obbligatorio per la SMA. Come in Puglia. La decisione sarebbe in grado di mettere tutti i bambini italiani in condizione di uguaglianza, senza assistere a una tragica roulette russa da federalismo sanitario, per cui la salvezza e la condanna dipende dal luogo in cui si nasce». Lo comunica la consigliera regionale Manuela Bora, che ha oggi inviato una lettera a firma congiunta con il Consigliere regionale della Puglia Fabiano Amati.

«La legge statale per lo screening obbligatorio per tutti i bimbi italiani già c’è dal dicembre 2018. Il problema è che non si esegue, condannando agli esiti più tragica della malattia, ossia quelli dei tempi in cui non si disponeva di terapie innovative capaci di far guadagnare una condizione normale si bambini colpiti. Certo, la Puglia è un’eccellenza e esegue già lo screening obbligatorio, con una decisione unanime e ribelle del Consiglio regionale della Puglia. Ma è davvero ingiusto che i bambini pugliesi possano usufruire dello screening obbligatorio e quindi della diagnosi precoce, disponendosi a maggiore efficacia della terapia, mentre gli altri bambini italiani debbano ancora essere condannati alla diagnosi tardiva. Per ottenere il provvedimento ministeriale abbiamo anche avviato una petizione sul sito https://www.change.org/tutticontrolasma».

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