"A casa ma non da soli", incontri di family learning per patologie neurodegenerative

ANCONA - Nella attuale fase emergenziale, con la sospensione dei servizi sanitari e socio-sanitari non urgenti, molti pazienti con condizioni croniche e i famigliari che li assistono si sono trovati senza punti di riferimento. Per contribuire a dare una risposta a queste situazioni, si è pensato di adattare il modello di Family Learning Socio Sanitario (FLSS), già sperimentato da oltre dieci anni nella Regione Marche, per renderlo uno strumento utilizzabile online, in grado di avvicinare le famiglie con cronicità a carico al sistema dei servizi. In particolare, si è pensato di iniziare rivolgendo il primo intervento di FLSS all’area delle malattie cronico-degenerative neurologiche (Alzheimer e Parkinson).

Il Family Learning è un intervento di educazione terapeutica ideato dal CRISS dell’Università Politecnica delle Marche (Centro di Ricerca e Servizio sull'Integrazione Socio-Sanitaria), che ha l’obiettivo di avvicinare le cure ai contesti di vita e di rendere le persone competenti nella gestione della malattia, grazie al supporto degli operatori sanitari e di un tutor che accompagna il gruppo in formazione durante tutto il percorso. Il FLSS prevede alcuni punti distintivi quali: la partecipazione di professionisti sanitari e socio-sanitari, la presenza di un tutor con funzione di facilitatore, l’individuazione di un setting non sanitario, la compresenza di più nuclei famigliari e di eventuali persone esterne alla rete parentale coinvolte nella cura del paziente.

La proposta qui presentata segue i punti previsti dal modello e li adatta alle esigenze espresse dall’epidemia da Covid-19. Grazie alla collaborazione con Aicare, che metterà a disposizione la sua piattaforma, gli incontri di Family Learning si svolgeranno online sulla piattaforma Zoom. Dovendo adattare l’iniziativa alle esigenze della comunicazione digitale, si prevede di realizzare 5 incontri della durata di 1 ora ciascuno. Ciascun incontro sarà suddiviso in un momento di presentazione dei contenuti da parte del professionista e in un momento di discussione tra i partecipanti. La partecipazione agli incontri è volontaria e gratuita. Per la realizzazione dell’intervento è stato costituito un Comitato Tecnico Scientifico (CTS) con la funzione di coordinamento composto da: Prof.ssa Maria Giovanna Vicarelli, dott.sse Micol Bronzini e Benedetta Polini (referenti CRISS), Ilir Qose (referente Aicare), Maria Del Pesce e Maria Teresa Medi (referenti professionisti).
Sono stati inoltre individuati i professionisti che svolgeranno gli incontri in considerazione del target di riferimento.