Sabato 5 incontro sulle malattie genetiche per Telethon 2015
Sabato 5 dicembre si svolgerà ad Ancona un incontro di sensibilizzazione sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche, in occasione di Telethon 2015. Organizzato dalla Sezione UILDM di Ancona, l’evento si terrà all’Auditorium Totti dell’Azienda ospedaliera Ospedali Riuniti (Via Conca 71, Torrette - Ancona), dalle ore 11 alle ore 12.30.
L’appuntamento, che sarà aperto da Simone Giangiacomi, Presidente della UILDM di Ancona e dai saluti di Valeria Mancinelli (Sindaco di Ancona), di Emma Capogrossi (Assessore ai Servizi Sociali, Igiene e Sanità e alle Pari Opportunità del Comune di Ancona) e di Alessandro D’Addio (Coordinatore della Fondazione Telethon per il territorio di Pesaro Urbino), proporrà gli interventi di Anna Ambrosini (Ufficio Scientifico, Fondazione Telethon), Leandro Provinciali (Direttore Centro Malattie Neuromuscolari, A.O. Ospedali Riuniti) e Rodolfo Schiavo (Responsabile Partnership del Volontariato, Direzione Raccolta Fondi, Fondazione Telethon), che presenteranno rispettivamente una panoramica dei risultati fin qui raggiunti dalla ricerca sulle malattie neuromuscolari, con un focus sull’esperienza del Bando Clinico Telethon-UILDM, la realtà del Centro Malattie Neuromuscolari e l’impegno della UILDM e della Fondazione Paladini sul territorio, e tutti i dettagli della Campagna Telethon 2015. L’incontro, moderato da Giovanni Marcelli (giornalista e Direttore di Visione, periodico della UILDM di Ancona), è aperto a tutti - cittadini interessati, operatori, amministratori.
“Il contributo di tutti è importante nella strada verso la cura – afferma l’assessore ai Servizi Sociali Emma Capogrossi – ed è per questo che il Comune di Ancona ha voluto sostenere come sempre questa iniziativa che oltre a sensibilizzare sull’argomento offre un sostegno concreto alla ricerca sulle malattie genetiche”.
Contestualmente a dicembre parte la campagna #nonmiarrendo promossa dalla Fondazione Telethon per sensibilizzare e raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Dal 13 al 20 dicembre si terrà la tradizionale maratona in collaborazione con la RAI e sabato 19 e domenica 20 dicembre in oltre 2000 piazze italiane sarà possibile, a fronte di una piccola donazione, ricevere un maxi cuore di cioccolato per sostenere la ricerca. La Fondazione Telethon è nata in Italia nel 1990 grazie al contributo della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da allora, ogni anno, i volontari UILDM animano le piazze italiane per sostenere il lavoro di tanti ricercatori Telethon, per far conoscere, informare, sensibilizzare sul tema della ricerca nel campo delle malattie genetiche rare. Tanti i passi avanti compiuti in oltre 25 anni di storia, tanti i risultati concreti raggiunti. In particolare, dal 2001 i fondi raccolti dalla UILDM sostengono il Bando Clinico Telethon-UILDM che finanzia progetti di ricerca finalizzati al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari.
Finora, nell’ambito di questo Bando specifico sono stati raccolti 13 milioni di euro, frutto dell’impegno e della sensibilità di tutti coloro che #nonsiarrendono. «#nonmiarrendo» è anche il grido di battaglia di Michele, uno dei volti della campagna di Fondazione Telethon, che tutti i giorni combatte instancabilmente contro il nemico più ostico: la Distrofia Muscolare di Duchenne. Michele non ha mai smesso di credere nella possibilità di farcela e risponde con un sorriso alle lotte che gli si presentano quotidianamente. «Sorrido e #nonmiarrendo, perché i miei genitori non l’hanno mai fatto!» è la promessa carica di speranza che il suo sguardo fiducioso trasmette.
Per condividere questi obiettivi e far conoscere i protagonisti della campagna della Fondazione Telethon “Non mi arrendo”, UILDM, in collaborazione con la stessa Fondazione, anche quest’anno promuove alcuni incontri di informazione e sensibilizzazione sul territorio come quello del 5 dicembre ad Ancona.