A Loreto la giornata mondiale delle malattie rare

Giornata Mondiale Malattie Rare 28 Febbraio 2015 Il Cortile di Edy

Nota - Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di AnconaToday

L'associazione il Cortile di Edy, con la collaborazione della Delegazione Pontificia della Santa Casa di Loreto, dell'Osservatorio Medico della Santa Casa, dell'Università di Camerino, con il patrocinio dell'Istituto Superiore di Sanità, del Centro Nazionale Malattie Rare, del sovrano Ordine Militare di Malta organizza :

LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2015
PRESSO LA DELEGAZIONE PONTIFICIA DELLA SANTA CASA DI LORETO
ore 12:00 celebrazione della Santa Messa da parte di S.E. Mons. Giovanni Tonucci Delegato Pontificio della Santa Casa nel pomeriggio tavola rotonda con autorità e intervento delle associazioni presenti.
Saranno presenti il Prof. Fiorenzo Mignini Direttore dell'Oservatorio Medico "O. Paleani"
Prof.Flavio Corradini Rettore Università di Camerino
Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare
Edy Renzetti Presidente associazione Il Cortile di Edy
Dr. Domenico Criscuolo Società di Scienze Farmacologiche Applicate

slogan della giornata mondiale delle malattie rare: Ogni giorno mano nella mano

Abbiamo anche attivato un servizio pullman da tutta Italia per raggiungere Loreto.

Chi siamo e obiettivo della giornata.

Il Cortile di Edy è un'associazione di promozione sociale, nasce dall' esperienza personale di Edy Renzetti, affetta da malattia rara. Ha come scopo la solidarietà nei confronti di persone che si trovano in condizioni di marginalità e fragilità sociale, soprattutto nel campo delle malattie rare. Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 5 persone su 10000 abitanti e normalmente ad essa sono connessi farmaci orfani, quelli cioè che non incontrano l'interesse delle case farmaceutiche, sia nella ricerca che nella produzione. Essere affetti da una malattia rara implica un duplice disagio: avere una diagnosi certa e precoce
avere una cura se esiste. Da qui la scelta del cortile inteso come luogo dove soggetti diversi condividono uno spazio e comuni bisogni: nella cultura del secolo scorso e delle varie comunità era un momento di aiuto, di scambio di opinioni seduti su un banchetto all'aperto, era un sistema di gestione in comune dei bambini, in termini moderni un luogo di condivisione e solidarietà. Stiamo entrando in contatto con tutte le persone presenti sulla scena sanitaria, tecnica, sociale e politica per coinvolgerle nelle nostre iniziative. Sappiamo benissimo di non essere la sola associazione presente nell'area delle malattie rare: per primo esiste il sito ufficiale del Ministero della Salute e le associazioni delle singole malattie. Vogliamo agire per un coinvolgimento o meglio una cooperazione tra tutte le entità coinvolte.

INSIEME OGNI GIORNO MANO NELLA MANO -GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE-
www.ilcortilediedy.it associazione
www.malattierare.org programma giornata e prenotazione pullman

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