Marche, un centro clinico medico Nemo: così migliorano le condizioni dei malati neuromuscolari

Agli Ospedali Riuniti di Ancona sono disponibili le competenze e le risorse ma serve il via della politica per garantire il percorso assistenziale

Da sinistra Roberto Frullini e Leandro Provinciali

Continua la campagna di sensibilizzazione per l’apertura di un centro specializzato “Centro Clinico NeMO - NEuroMuscularOmnicentre” per la cura e la gestione delle malattie neuromuscolari nelle Marche: una campagna sociale che ha l’obiettivo di informare e sensibilizzare i cittadini e le Istituzioni sul grave problema della cura e della gestione dei malati neuromuscolari nelle Marche. 

La persona con malattia neuromuscolare ha bisogno di una serie di competenze specialistiche, che sono variabili nel tempo e che dipendono della particolare condizione clinica del paziente, nel periodo preso in esame.  Il classico modello ospedaliero attuato negli Ospedali Riuniti di Ancona, organizzato attraverso la sinergia di competenze specialistiche coordinate da un neurologo (pneumologia, neuropsichiatria infantile, riabilitazione, neuropsicologia, gastroenterologia, cardiologia, ecc) deve poter contare su risorse strutturali per poter garantire un piano di cura personalizzato, favorito dalla convergenza delle attività richieste dall’assistenza di condizioni caratterizzate da severa limitazione funzionale. In mancanza di ciò, i pazienti delle Marche, sono costretti a lunghi e pesanti viaggi e soggiorni nei Centri Clinici NeMo di Roma e Milano con aggravio della spesa sanitaria regionale rispetto alle cure organizzate presso la regione di residenza. ll progetto NeMO è infatti basato su un team neuromuscolare integrato, in cui neurologi, pneumologi, fisiatri, neuropsichiatri infantili, cardiologi, psicologi e intensivisti collaborano quotidianamente nella stessa unità operativa.
I vantaggi derivati da un programma clinico-assistenziale modellato intorno al paziente in maniera interdisciplinare, e non sulla disponibilità delle strutture che offrono in maniera non articolata interventi specialistici, sono importanti sia agli occhi dei pazienti che dei medici. Un simile percorso è realizzabile anche negli Ospedali Riuniti di Ancona e non richiede particolari finanziamenti ma l’ aggregazione di  competenze e risorse già presenti nelle strutture disponibili secondo i protocolli  di modelli già esistenti. 

SLA TORRETTE-2Per capire meglio che cosa serve per aprire un Centro Clinico NeMo nella nostra Regione abbiamo chiesto al Prof Leandro Provinciali, direttore della Clinica di Neurologia Ospedali Riuniti di Ancona e nonché Presidente della Società italiana di Neurologia: «L’attivazione di un centro Clinico  Nemo ad Ancona è un operazione di cultura oltreché di sensibilità: cultura perché raggruppa tutte le valenze che sono significative per l’ assistenza ai pazienti con malattie muscolari e neuromuscolari; sensibilità perché riesce a dare un risposta organizzata mettendo insieme i diversi componenti che servono per dare una valenza assistenziale significativa, attuale e moderna ad un problema clinico rilevante. In questo ospedale e nella nostra regione ci sono tutte le competenze che servono: manca solo il progetto di realizzazione che coniughi le risorse in maniera efficiente e fornisca una sede di degenza di media intensità assistenziale. Mutuando la volontà politica espressa per condizioni cliniche simili, come è avvenuto per la costituzione di un’unità spinale dedicata ai soggetti con lesioni midollari, possono essere aggregate le competenze e i medici e il personale sanitario che ha già dato piena disponibilità. Per costituire un Centro Clinico Nemo ad Ancona serve solo un input finale  che non modifica sostanzialmente l’onere economico a carico delle strutture ospedaliere e territoriali della Regione e che dia vita ad un documento programmatico concreto che porti a soluzioni gratificanti». 

L'ATTIVITA' DEL CENTRO. Con l’apertura di un Centro Clinico Nemo nell’ambito delle attività degli Ospedali Riuniti di Ancona si potrà offrire a tanti malati un ambiente confortevole ed un programma di controlli periodici e alle loro famiglie la disponibilità di un team multidisciplinare che si faccia carico dei bisogni degli individui con disfunzioni motorie e al tempo stesso crei le condizioni di eccellenza per attuare e sviluppare trattamenti innovativi e terapie sperimentali. L’attività del centro viene programmata e svolta secondo un approccio omnicomprensivo, che ambisce a promuovere nella persona con patologia neuromuscolare, sia di età infantile o adolescenziale sia di età adulta, e nella sua famiglia la migliore qualità di vita possibile, cercando di rallentare la progressione della malattia e prevenendone le  complicazioni, attraverso la presa in carico globale della persona, sia dal punto di vista dei problemi clinici, sia negli aspetti psicologici e sociali. Gli interventi del percorso di cura non si limitano ad affrontare ogni singolo problema emergente in fase acuta, ma sono indirizzati all’individuo nella sua globalità fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale, coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale e ambientale. Grazie a questo lavoro i Centri NeMO attivi in Italia offrono piani di cura personalizzati e programmati attraverso tutti i livelli di assistenza che  si modificano nel tempo in funzione dell’evolvere della malattia stessa e dell’età della persona. Tutti i Centri NeMO sono collocati nell’ambito di grandi ospedali accreditati e operano in stretta relazione con l’organizzazione di questi enti, avvalendosi dei loro servizi di eccellenza, in sinergia con i servizi presenti sul territorio e i servizi erogati sono a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale. Nessuna spesa viene addebitata ai pazienti. 

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