Amore e pazienza. Questi, secondo me, sono i concetti chiave da tenere in considerazione quando di fronte a noi abbiamo una persona affetta dalla malattia di Alzheimer. Purtroppo ad oggi, questa patologia si sta diffondendo sempre di più, anche grazie all’allungamento della vita e spesso sono proprio i familiari del malato a trovarsi in maggiore difficoltà. Dunque, risulta molto utile sapere come comportarsi, per garantire a se stessi e all’anziano il mantenimento di una buona qualità di vita.

La malattia di Alzheimer è una demenza neurodegenerativa che porta progressivamente ad una perdita delle capacità cognitive come la memoria, il linguaggio, l’attenzione e allo stesso tempo ad una comparsa di disturbi comportamentali quali l’agitazione, l’aggressività e il vagabondaggio. Ciò comporta una graduale perdita delle autonomie nella vita quotidiana. L’esordio avviene generalmente ad un’età variabile:  forme più rare hanno un esordio precoce prima dei 65 anni e forme più comuni un esordio tardivo dopo i 65 anni. Il decorso complessivo della malattia si svolge in un arco di tempo variabile da soggetto a soggetto, la durata più frequente si aggira tra i 10 e i 12 anni.

Solitamente si tende a riconoscere tre fasi della malattia. Nella fase precoce il malato spesso ha consapevolezza che qualcosa non va e iniziano a comparire i primi disturbi come difficoltà a ricordare fatti recenti, a trovare la parola giusta, a prestare attenzione, a ricordare il nome di persone poco familiari e a riconoscerle, ad organizzare e a pianificare attività abituali. Nella fase moderata la persona appare spesso disorientata, non è in grado di apprendere e memorizzare nuove informazioni, perde progressivamente la capacità di parlare e di  comprendere il linguaggio e necessita di assistenza anche nelle funzioni basilari della vita quotidiana. Infine, nell’ultima fase la persona è gravemente compromessa anche sul piano fisico e non riconosce nemmeno i familiari più stretti.

Dunque, perché amore e pazienza? I miei anni di esperienza mi hanno insegnato che il malato va sempre riconosciuto e rispettato per la sua dignità e la sua storia di vita. L’amore è essenziale in ogni fase della malattia, infatti la potenza di un sorriso e di una carezza è grandissima, soprattutto nei momenti in cui lo vediamo ansioso, agitato o preoccupato. La pazienza è ugualmente fondamentale specialmente quando compaiono le prime difficoltà e ci si domanda come sia possibile un cambiamento del genere.

In particolare, quando sono presenti deficit di memoria all’inizio della malattia, possiamo aiutare il malato, con delicatezza, a ricordare, minimizzando le difficoltà e senza correggerlo evidenziando l’errore commesso. Se mostra disturbi nell’ attenzione, dovremo essere bravi ad evitare la confusione e a non chiedere più cose contemporaneamente. Per i problemi di linguaggio è bene rispondere alle domande anche se ripetitive, parlare lentamente e con dolcezza e quando nelle ultime fasi il linguaggio è ormai perduto è importante utilizzare un linguaggio non verbale, fatto di contatti, di carezze e di abbracci perché le emozioni sono presenti fino alla fine.

Altri consigli utili possono essere i seguenti: evitare di rimproverare la persona malata, non porlo in situazioni complesse, non cercare mai di forzare un’attività se il soggetto non vuole farla. Se il malato si sta comportando in modo sconveniente, cercare di allontanarlo o di distrarre la sua attenzione, evitare di convincere il soggetto che ciò che vede o sente non è vero e, soprattutto, non deriderlo. Rassicurare la persona spaventata facendogli notare che gli siamo vicini, assecondare i suoi discorsi cercando nel contempo di tranquillizzarlo e riportarlo alla realtà distraendolo su qualche cosa di reale e tangibile presente nell’ ambiente. Come avrete capito, le difficoltà che compaiono sono veramente tantissime, così come lo stress che spesso vivono i familiari prendendosene cura. Va ricordato però che l’aspetto più importante è quello di mantenere la vita del malato dignitosa, permettendogli di viverla ogni giorno con pienezza.

                                                                                                                     Dott.ssa Serena Rabini: Psicologa clinica, Psicoterapeuta in formazione Cognitivo-Comportamentale, docente di psicologia alla Poliarte Ancona, Psicologa IPSE Ancona

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