Intervista a Max Fanelli: «Ce l'abbiamo fatta, ma sono pronto a farmi staccare la macchina»

Max Fanelli in un'intervista esclusiva parla della felicità per la calendarizzazione del dibattito sul fine vita, del fatto che non ha paura della morte, della sua battaglia e dell'amore per sua moglie Monica

Max Fanelli e la moglie Monica Olioso

E’ passato un anno da quel gennaio 2015, quando postò un video su Youtube in cui chiedeva alla politica di affrontare il dibattito sull’eutanasia. Un anno di battaglie in cui si è sempre speso Massimo Fanelli, per tutti Max, il senigalliese che nel novembre 2013 scoprì di essere malato di Sla. In un clima di consenso e indifferenza, l’appello di Max è stato rilanciato da varie personalità politiche come l’onorevole Lara Ricciatti (Sel), Beatrice Brignone (Possibile), la Presidente della Camera Laura Boldrini. Ma anche la senatrice Silvana Amati (Pd), la deputata Stella Bianchi (Pd) e Sergio Lo Giudice (Pd). Ha ricevuto tante visite, tra cui quella del leader di Possibile Pippo Civati e l’ex sindaco di Roma Ignazio Marino e da Mina Welby. Oggi è stato mosso un importante passo per chi crede nelle sue idee: l’ufficiale calendarizzazione in Parlamento del disegno di legge sul fine vita. Le condizioni fisiche di Max restano critiche. Anche alla luce di questa piccola vittoria del movimento “Io sto con Max”, noi di Ancona Today abbiamo voluto intervistare Max Fanelli insieme alla moglie Monica Olioso. Con l'uso del suo occhio destro, collegato al monitor vocale capace di scansionare i movimenti della pupilla, Max ha risposto alle nostre domande.

Max Fanelli innanzi tutto una domanda semplice, che può sembrare di circostanza ma non lo è affatto. Come sta?

É difficile scindere la parte fisica da quella psicologica perché ognuna influenza l'altra. Minimizzando direi che il fisico é stremato e continua a rallentare il mio occhio destro, unica parte ancora attiva del mio corpo, mentre psicologicamente tengo duro grazie ad un misto di meditazione filo-buddista e training autogeno, aggiunti ad un paio di obiettivi su cui posso ancora influire e che mi danno forte motivazione.

A proposito di obiettivi, oggi la sua battaglia ha raggiunto un traguardo che fa la storia: la calendarizzazione della discussione su fine vita in Parlamento.

Sono felice. Come in tutte le situazioni difficili una parte degli italiani ha saputo tirar fuori la voglia di libertà. É solo un primo passo, il più importante verso un Paese laico e più civile. Personalmente lo dedico alle nuove generazioni, ai miei figli e nipoti, affinché possano completare e godere quei diritti civili che rendano l'Italia un paese dove sia bello vivere. Il movimento a favore di questo legge cresceva sempre più e questo era un ottimo segnale. Ed ora prepariamoci a sostenere quella che sarà una dura battaglia parlamentare.”

Eppure c’è voluto un anno da quel primo video in cui chiedeva di poter scegliere della propria morte. Che idea si è fatto sul perché la politica sia stata così inerme?

Per più cause. La prima é un tabù culturale che ostacola la discussione di tematiche legate alla morte ed all’uso manipolatorio e strumentale del termine eutanasia. La seconda é che molti politici subiscono l'influenza di alcuni poteri forti della Chiesa adducendo a motivazioni funamboliche e frutto di incompetenza.

Eppure lei si è rivolto anche alla Chiesa quando ha inviato un messaggio video allo stesso Papa Francesco che, lo scorso marzo, rivolgendosi ai membri della plenaria della Pontificia Accademia per la vita, fu chiaro: sì alle cure palliative perché espressione dell’attitudine umana a prendersi cura dell’altro e no all’eutanasia perché bisogna prendersi cura fino alla fine di chi potrebbe essere “lasciato morire”. Non é d’accordo sull’idea di conservare sempre la vita?

No. innanzitutto anche dentro la Chiesa ci sono posizioni discordanti, e 5 parroci su 6 che mi sono venuti a trovare si sono mostrati d'accordo con me e con l'art. 2278 del catechismo cattolico, per cui l'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. lnoltre anche il Papa ha affrontato il tema generalizzando e senza competenza specifica in materia. Su questo aspetto sono più in sintonia con il fu Cardinal Martini. Vorrei poi vedere un rappresentante della Chiesa di fronte un malato terminale durante le sue sofferenze mortali convincere lui e i suoi cari che la vita é un dono di Dio da prolungare ad ogni costo.

Qualcuno direbbe che se si legalizza l’eutanasia, il Paese scivolerebbe verso la “scelta più economica”, cioè quella di “far morire” piuttosto che assistere e curare. E’ vero per lei?

Sono pensieri privi di riferimenti sociali, crudeli. La scelta di sé e come porre fine alle proprie sofferenze psico-fisiche con una legge sarebbe totalmente a discrezione del malato, direttamente o tramite testamento biologico. Che dire poi di tutti i malati che spendono 13.000 € per andare a terminare le proprie sofferenze in Svizzera.

Senta Fanelli, lei ha sempre detto che se avesse perso anche l’occhio sarebbe finita. Poi ha sospeso le cure palliative. Di recente, amareggiato per le scarse risposte della politica al suo appello, ha detto che forse avrebbe dovuto pensare subito al suicidio. E allora le chiedo: se le sue condizioni dovessero peggiorare, è pronto a farsi staccare la macchina?

Certamente. Non ho paura di morire, ho superato questa emozione. Ho paura di vivere anni, seppellito vivo dentro il mio corpo, come ora ma incapace di comunicare emozioni, pensieri e desideri. Voi ci vivreste? In queste condizioni la morte assume il ruolo della libertà.

Qual è il sentimento che oggi prevale nella tesa e nel cuore di Max Fanelli?

É la rabbia. Per i progetti che avevo preparato in 10 anni di studi ed esperienze dedicati al sociale, per i miei figli e nipoti che non vedrò crescere e realizzarsi, per Monica con cui avevo una vita fantastica e perché la malattia presto mi separerà da lei.

Quanto è importante una persona come Monica per chi come te vive la malattia e come è cambiato il vostro amore prima che scoprissi la malattia?

Monica é la mia anima, la luce che mi sta tenendo in vita in questo periodo e senza la quale avrei già lasciato questo mondo a maggio 2014, quando ho dovuto scegliere tra la tracheotomia e la morte nel giro di qualche settimana. Grazie soprattutto a lei ho accettato questo disumano strumento vitale. Il nostro amore non é cambiato, é solo disturbato da qualche momento di rabbia e frustrazione.

Che cosa vede nel suo futuro Fanelli?

Il mio futuro é segnato. Ogni notte spero di trovare la libertà durante il sonno, perché la situazione psico-fisica é diventa insostenibile. Spero però di aver lasciato l'idea che non esiste un motivo valido per smettere di lottare per quei valori di libertà e giustizia sociale per i quali ho lottato tutta la vita e che puoi realizzare ogni sogno se affronti la vita con passione, preparazione e soprattutto se riempi tutto ciò che ti circonda con amore.

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